On retrouve souvent les mêmes besoins et préoccupations chez les aidants : repos, interaction humaine, connaissance de la maladie du proche, soutien financier, soutien matériel, connaissances sur la façon de mieux faire face, temps pour d’autres activités en dehors des soins, moins d’isolement, temps de loisir, limites plus claires, parler de ce qui se passe, se sentir en bonne santé, être reconnu et être avec ses proches.

La vidéo ci-dessous de l’ADAG (aujourd’hui Ain’Appui) illustre la vie et les préoccupations des aidants.

Les aidants ont le droit de bénéficier d’une évaluation quand ils la demandent. Ils sont en droit de recevoir un soutien dès lors qu’ils répondent aux critères nationaux d’éligibilité. Droit de bénéficier d’une évaluation de ses besoins lorsque l’aidant éprouve un besoin d’aide et de soutien.

2015 : création du « statut de l’aidant », avec droit à des aides financières, une formation et une adaptation du temps de travail.

Dans la loi, il existe une réciprocité dans les familles. Elle inclut l’obligation de soutien et d’entraide.
Les aidants ont pour responsabilité de :

• prendre soin des besoins physiques, émotionnels, culturels et sociaux du proche
• respecter et favoriser le choix, l’indépendance, la dignité, la vie privée, les accomplissements et autres droits de la personne dont ils ont la charge
• respecter les règles qui protègent le proche, s’assurer qu’elle est protégée et que personne n’abuse de sa vulnérabilité
• couvrir les aspects vitaux de base comme l’alimentation, le logement et le soin
  prendre soin de l’environnement de vie, de sa situation matérielle et financière

Préservation : Il faut être attentif au risque de négligence ou de maltraitance (ex : violence verbale, chantage, comportement passif-agressif)

Des recommandations de bonnes pratiques ont été publiées le 25 juin 2024 sur le répit des aidants :

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3351732/fr/repit-des-aidants-note-de-cadrage#xtor=CS1-6

« Ces recommandations concernent tous les aidants quelles que soient leurs situations et leur âge, qu’ils aident un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie.  

Elles s’adressent aux professionnels concernés et impliqués dans le repérage et l’accompagnement des aidants vers des solutions de répit : professionnels sociaux et médico-sociaux, professionnels de santé, professionnels de l’Education Nationale, professionnels du monde du travail, etc. Elles visent également les acteurs en charge d’évaluer la situation et les besoins des personnes (MDPH, évaluateurs APA, etc.) et les acteurs en charge de la politique en faveur des aidants sur les territoires (ARS, Conseils départementaux, etc.). 

Ces recommandations peuvent être utiles aux aidants et leurs proches aidés ainsi qu’à toute personne, tout acteur qui peut favoriser la prise en compte d’une situation après avoir constaté un besoin de soutien chez un aidant.  

Des documents opérationnels

Ces recommandations sont ponctuées de témoignages d’aidants et de professionnels qui illustrent concrètement les différentes situations.  

Elles sont accompagnées d’une grille d’évaluation de la situation de l’aidant permettant de tenir compte de la spécificité de chacun. Les rubriques de cette grille sont organisées par thématique (ressenti de l’aidant, besoins de l’aidant, situation du proche aidé, etc.) afin de faciliter le recueil des informations. »

Parler à un ami proche, écrire dans un journal, méditer, en réfléchissant à ce qu’on a déjà mis en place et à ce qui a amélioré notre bien-être en tant qu’aidant peuvent nous aider à nous préserver.

Quelques conseils pour prendre soin de soi efficacement :

• Anticiper, préparer, se documenter :
  • Planifier à l’avance : réfléchir aux besoins de chacun à court terme et à long terme permet d’anticiper et de préparer les choses
  • S’organiser aide à gérer son temps et réduire le niveau de stress, et s’assurer de consacrer suffisamment de temps à son proche et à soi-même
• Se fixer des objectifs réalistes et atteignables
• Se documenter, apprendre, s’informer continuellement. Avoir des connaissances augmente la confiance en soi et l’estime de soi. Echanger avec les autres sur les expériences respectives, ses connaissances, ses capacités
• Prendre soin de sa santé, de son bien-être :
  • Activité physique : augmente le bien-être, la confiance en soi et l’estime de soi
  • Alimentation équilibrée
  • Sommeil
  • Gérer son stress : il faut déterminer son seuil de tolérance personnel aux situations stressantes pour pouvoir les gérer
  • Se relaxer (promenades, prendre du temps pour soi)
  • Si on se sent submergé : préparer les jours à venir en faisant une liste de choses à faire, et prendre les tâches une par une
  • Méditer, thérapie de pleine conscience, yoga, relaxation, consulter son médecin généraliste régulièrement
• Entretenir de bonnes relations avec sa famille, ses amis, sa communauté. Cela nous aide à mieux nous sentir compris, à partager nos sentiments, nos expériences positives, de recevoir du soutien émotionnel véritable. Parler à d’autres aidants peut être utile : ils font face aux mêmes problèmes et ont peut-être des solutions ou recommandations à faire. Un véritable soutien émotionnel et social existe entre les aidants. Ils nous partagent leur lieu de ressources, de pratiques, des conseils, ainsi que de l’entre-aide. Cela nous permet de s’alléger de ses soucis et frustrations, de partager ses idées et d’apprendre de nouveaux gestes d’aide et de soin. Enfin, d’éviter l’isolement social.
• Prendre du temps pour soi : loisirs, récréations, permettent de se ressourcer. Par exemple prendre 10 min pour soi après une tâche longue et éprouvante
  Une fois par semaine, prendre du temps pour soi (lire, déjeuner avec un ami, se promener)
  Ce temps pris pour soi et utile : permet de réfléchir à son plan d’aide, à sa relation avec le proche, se relaxer, se rendre plus disponible, permettre de s’épanouir personnellement, éviter l’isolement, prendre soin de sa santé = le temps pris pour soi permet de s’assurer que la relation de soin est enrichissante et épanouissante. Le temps pris pour soi aide l’aidant et l’aide à accompagner son proche sur le long terme

Il est important d’adapter votre style de vie pour maintenir, améliorer ou retrouver la qualité de votre relation et une adéquation avec vos besoins et vos croyances.
Les comportements problématiques (ex troubles cognitifs) du proche sont une source importante de fatigue et d’épuisement.

Les conseils :

• En parler au médecin traitant (= 1er interlocuteur et source d’aide)
• N° d’aide, des lignes téléphoniques d’aide à la prévention des idées noires et de la dépression
• Consulter un psychologue

Les programmes de psychoéducation pour les proches aidants dans l’Ain

Des programmes de psychoéducation sont dispensés par les professionnels hospitaliers aux aidants.

Le programme d’entraînement aux habiletés parentales dans le TDAH (modèle de Barkley) est une approche cognitivo-comportementale développée par Barkley il y a plus de 50 ans. Il a montré par de nombreuses études son efficacité pour accompagner les patients et leur famille.

Les objectifs du programme sont de :

• Mieux comprendre les difficultés et les comportements de son enfant.
• Trouver des stratégies pour gérer ces difficultés et motiver un changement de comportement.
• Permettre un meilleur fonctionnement au sein de la famille à long terme et une meilleure qualité de vie pour l’enfant et ses parents.